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康复给岁月以生命,仁爱给病患以温暖

2024-04-30 22:02康复医学科

“李医生,不用给我打码,我希望能有更多人关注我,关注罕见病,希望我的坚强能让更多的病友获得康复的信心!”这是阿黎(化名)在某社交平台发布动态,向南宁市第二人民医院·江南区人民医院康复医学科的医务人员表达感谢时,如此真挚地说道。

阿黎,一名罕见病患者,自幼便与病魔抗争,2岁时她的四肢逐渐失去力量,15岁时双下肢已无法支撑行走。经过漫长的求医之路,直到23岁那年,阿黎才被确诊为“脊髓性肌萎缩症”。这是一种以运动神经元变性导致进行性肌无力和肌萎缩为特征的常染色体隐性遗传病,发病率极低,且难以治愈。

2023年10月,阿黎第一次来到南宁市第二人民医院·江南区人民医院康复医学科住院治疗,在这里,她感受到了前所未有的温暖与关爱。

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“康复科的每一位医务人员都如同亲人般亲切,他们不仅耐心地指导我进行康复训练,还无微不至地照顾我的日常生活”。阿黎回忆道:“他们甚至夸张的把我称呼我为‘公主’,每次过床转移、上厕所转移都是他们帮忙完成的”,“实习同学们也很友好,我尿到裤子了也没嫌弃我,心肺的实习妹妹看我忘记戴手套,还给我做了个自制暖水袋暖手”。

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经历了四个多月的精心治疗与康复训练,阿黎终于出院了,在出院当天,她亲手为康复医学科的医务人员们送了一面锦旗,上面写着“医德高尚,亲和仁爱”。“康复给岁月以生命,仁爱给病患以温暖”在此刻具象化了。

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“仁爱在心,春风化人”不是口号,而是康复医学科时刻落到实处的行动。自创建青年文明号以来,康复医学科持续提升医疗服务质量,用心为患者普及健康知识,用爱为更多患者带来幸福和希望。

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脊髓性肌萎缩症是什么?

脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy 简称:SMA)是一组会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元病。SMA对患者全身上下的肌肉都会造成侵害,患者下肢无力的情况通常较上肢更为严重。SMA在新生儿中发病率为1/6000-1/10000,常规人群中,约每40-50人就有1个是SMA致病基因携带者。现阶段,基因检测是诊断SMA最有效、最可靠的方法。现有的药物治疗方案可以改善患者症状,但仍有较高的复发风险。

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对于SMA,康复能做什么?

SMA可致死致残,长程规范的康复管理可延缓SMA疾病进展、预防或减少SMA患儿肌肉萎缩及骨骼畸形、改善其生活质量。

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【参考文献】

1.Yang DL. Recent research on the treatment of spinal muscular atrophy. Zhongguo Dang Dai Er Ke Za Zhi. 2022 Feb 15; 24(2):204-209. English, Chinese.

2.中华医学会儿科学分会康复学组, 中国康复医学会物理治疗专委会. 脊髓性肌萎缩症康复管理专家共识 [J] . 中华儿科杂志, 2022, 60(9) : 883-887.

(部分图片来源于网络,侵删)(康复医学科 冯佩芸