关爱血友 爱愈未来——南宁市第二人民医院西院·江南区人民医院血液内科举办血友病患教会

血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。在患者一生中，轻微损伤或碰撞后可发生长时间的出血不止，甚至会出现自发性出血，严重影响患者的生活质量，重要器官出血可引起患者死亡，因此血友病患者又被称为“玻璃人”。为宣传普及血友病相关知识，提高对疾病的防治认识，更好更全面地服务于每一位血友病患者，2024年7月23日上午，在南宁市第二人民医院西院·江南区人民医院血液内科举办了一场以“关爱血友病，拥抱灿烂明天”为主题的患教会，本次活动旨在提升患者及其家属对血友病相关知识的了解，提供有效的护理和治疗建议。

血液内科副主任孔祥敬主持活动并致辞，他详细介绍了医院及科室的情况、强调了血友病A早期诊断和规范治疗对提高患者生活质量的重要性。

随后，由血液科韩春宇医师、陆小雅医师作了《血友病患者的科学管理》和《血友病最新治疗方法及未来的发展方向》内容的分享。张声娟护士现场为血友病患者演示在日常生活中需要注意的护理措施，帮助患者及其家属更好地管理病情。

活动现场专家们还现场示范了人凝血因子VIII的使用操作演示，讲解药物的正确注射方法，并对患者疑问进行现场解答。

此次患教会得到了患者和家属的一致好评。许多患者表示，通过这次会议，他们不仅掌握了更多的医学知识，还增强了自我管理的信心。一位患者的家属表示：“这样的会议非常有帮助，不仅让我们学到了许多实用的知识，也让我们感受到了医护人员的关心和支持。”

通过此次活动，不仅从专业角度向血友病患者及家属做了科普教育，让他们学习到了更多关于血友病的治疗知识，了解如何进行家庭治疗，学会自我注射。同时，也希望通过本次活动让更多的人可以关注到血友病这个罕见病团体，提升对血友病的认知，给与他们更多的尊重和理解，相信在医患共同努力下，血友病患者一定能迎来更加美好的生活。

【血友病科普】

血友病是一种伴性遗传性出血性疾病，主要是由于血液当中缺乏第八（Ⅷ因子）或者第九（Ⅸ因子）凝血因子引起的，据估计，每出生5000-7000个男婴中，就有1名为血友病患者，发病绝大部分为男性。

持续性预防治疗是儿童青少年血友病的首选治疗方法

血友病的日常家庭护理