广西地中海贫血防治新政策新出台啦

  好消息，好消息！！为落实国家卫生计生委地中海贫血防控试点项目，进一步推进南宁市地中海贫血防控工作，从2014年开始在全市实施地中海贫血防控试点项目。
    地中海贫血它是世界上最常见的遗传性血液疾病之一，全球有4亿多人携带该疾病基因；它因在地中海沿岸首先发现而命名，也对我国南方沿海地区广大民众的健康构成极大挑战；
    它，就是地中海贫血（简称“地贫”）。
    由于多种原因，广西人群中地中海贫血基因的携带率约为20%左右。地中海贫血已成为我区危害最大的遗传性疾病，是导致我区出生缺陷高发的首位病种。
    地中海贫血是一种由于珠蛋白基因缺陷所引起的遗传性溶血性疾病，以α和β两种类型为主。α地贫分为静止型、轻型、中间型和重型；β地贫分为轻型、中间型和重型。
    专家指出，α静止型、轻型和β轻型地贫患者常无明显临床症状，为基因携带者，可遗传到下一代。
    重型、中间型的α和β地贫患者因红细胞寿命过短而导致贫血发生，对人体健康危害极大。其中，重型α地贫患儿常在胎儿时期或是出生不久后死亡，同时孕妇多患有妊娠高血压综合征和产后大出血。重型β地贫患儿在出生3至6个月会出现重度贫血，如果不及时治疗，一般在5岁左右死亡；如采取定期输血和除铁治疗，则1岁左右婴儿每年花费5万元左右，且治疗费用随儿童体重增加呈比例上升，终生费用高达1000万元以上。中间型地贫患儿也需经常输血，长大后基本丧失劳动能力，生存质量明显下降……
    自治区卫生厅提供的《地贫遗传家系图》显示：正常人和地贫基因携带者生育子女，后代地贫基因携带率、后代基因正常率各为50％，不会产下重症地贫胎儿；如果夫妇双方都是地贫基因携带者，则后代地贫基因携带率为50%，后代基因正常率、后代重型地贫发病率各为25％。
    由此可见，降低重型地贫患儿的发生率，是开展地贫防控和医学干预的关键。
    一是强化宣传倡导。利用广播电视、报纸杂志、互联网等多种媒体进行地贫宣传，不断提高育龄群众的地贫防治知识知晓率和主动参与地贫筛查的意识。
    二是规范质量管理。2014年广西地贫防控项目资金495万元（桂财社〔2014〕59号）。中央地贫防控试点项目资金475万元。其中2013年下达330万元（桂财社〔2013〕248号），2014年下达145万元（桂财社〔2013〕286号）。
    三是加强随访指导。各地严格按照自治区防治地贫工作领导小组的工作规范开展地贫筛查服务，尤其是加强对高危夫妇实施全程跟踪，为地贫高风险夫妇做好咨询、随访工作，针对地贫高危夫妇各自不同的特点，给予科学、规范的指导，及时转诊到南宁市指定的医院（广西医科大学第一附属医院、广西壮族自治区人民医院、广西壮族自治区妇幼保健院、南宁市妇幼保健院）进一步就诊，帮助他们及时做出适合自身情况的正确选择。
    补助对象及标准
    1.地贫基因诊断补助对象及标准：双方地贫筛查均为阳性，孕期需进行地贫基因诊断的夫妇，若一方是南宁市农业户籍则确定为补助对象。每对总费用1000元（其中自治区地贫防控项目资金补助800元，中央地贫防控试点项目资金补助200元），即地贫基因诊断费用全免。
    2.地贫产前诊断补助对象及标准：经基因诊断夫妇双方为同型α 或β 地贫基因，孕妇需进行地贫产前诊断，若一方是南宁市农业户籍则确定为补助对象。产前诊断总费用1850元（其中，自治区地贫防控资金补助1300元/人，中央地贫防控试点项目资金补助550元/人），即地贫产前诊断费用全免。
    3.若夫妇一方是南宁市农村低保或残疾人，凭相关证件或证明材料，可免费做地贫基因诊断和产前诊断。
    实施时间：2014年1月1日-12月31日。

    补助运转流程
    （一）对符合条件的地贫筛查阳性的农村已孕夫妇。我院筛查机构核对相关资料后开具《地贫基因诊断转诊卡》，告知夫妇双方持转诊卡及双方身份证、户口本、地贫筛查阳性报告单到地贫产前诊断中心进行地贫基因诊断，并作好双阳夫妇的信息登记及追踪。
    （二）若已孕夫妇双方诊断为地贫基因同型的，由地贫基因诊断机构开具《地中海贫血产前诊断转诊卡》，并告知夫妇持转诊卡及双方身份证、户口本及地贫基因诊断报告单到地贫产前诊断中心，产前诊断中心医师核对材料，对符合补助条件的孕妇开具地贫产前诊断单及地贫产前诊断补助四联单，给孕妇提供免费地贫产前诊断，及时将诊断信息录入《广西妇幼卫生信息管理系统》，并反馈给补助对象及转诊机构。

    当前我们要通过多种渠道增强对地中海贫血的认知，清楚疾病的危害，懂得传播的渠道，并向身边的家人、朋友、同事多做宣传。需要强调的是，地贫基因健康携带者不会发病，社会不能因此歧视。
    当事人关键要以负责的态度，积极参与，主动配合政府开展综合防治工作。青年男女要自觉参加婚检，配合筛查工作，听从专业的医学建议，对自己负责，对后代负责，对社会负责。
    为了人类健康，为了子孙后代，全区各族人民携起手来，誓夺地中海贫血防治的伟大胜利！
                                    （预防保健科）